患者ウラ日記 PART2

主治医が心配するのは無理も無いと思います。

閉鎖されたクリーンルームは独房なみだわ、いやトイレも無い部屋だから独房以下かも。

その上に感染症の不安&再発の不安。。。。不安を上げていたら切りがありません。

不安を上げるなら、素人さんよりか私のような中途半端な知識を持っているナースの方がやりにくいだろうと思います。

主治医が言われたように、移植前に精神科のDrにカウンセリングしてもらうのも良いかと思います。

もちろん、移植後も切羽詰った精神状況の時には臨機応変でカウンセリングが必要かな?
そんな先の事を心配しても仕方ないか!

でも、一日で根を上げるかもしれません。
profileにも書いてるように、じっとしているのがすごく苦手な私ですから。


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とりあえず今日入院の連絡が来て、3月14日に入院する事になりました。
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# by myu926 | 2005-03-11 14:47 | 自宅にて

患者ウラ日記

先日承諾書に判を押しに行きました。

その時主治医no1から私が臍帯血移植を前にしてハイテンションになっているって言われました。
確かに少し神経質になっているかもわかりません。

「こんな様子では、クリーンroomの閉鎖された生活が長く続くので、精神的におかしくならないか心配だ」って言われます。
決して正常な環境では無いけど、ナースの私よりかまったく知らない人の方が、この環境で闘病するのに適してるかも?と、続けて言われました。

ちょっと待ってよ!これって、先日主治医no2が近くの病院に診察に来ていた時、私が会いに行ったのや、入院の連絡が無いから日曜日にどうなってるか問い合わせの電話した事を受けて、私がハイテンションになってるって言ってるんでしょ!!

これはno1が私に満足の行くインフォームド・コンセントをしてくれないからの結果じゃない。
誰だって、命にかかわるような治療を前に不安になるのは当たり前。

入院の問い合わせだって、休日だから迷惑になるかと色々考えた末に気兼ねしながら電話したのに・・。

no1の話では「うちでは移植はうまく行って、死んだ人はいない。感染症になって亡くなった人が多い」って、言うじゃない←波田陽区風に

でもそれって 移植がうまく行ったって事は感染症もクリアしてこそ、うまく行ったって事じゃないですか!!

no1が言う 「移植がうまく行った」って言うのは、移植直後死が今までに無かったって言う事だけじゃないんですか???

完治までを ”移植がうまく行った事” とまで無理は言いませんけど。


こんな事書いていても主治医様様  よろしくお願いします。。。。。。
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# by myu926 | 2005-03-10 09:14 | 自宅にて

行って来ました。

昨日偶然知り会いになった方のところに水彩画を見せてもらいに行ってきました。

近くても随分通った事の無い道だったので、そこに家が見えてるのに道を間違えて遠回りしました。

別邸に水彩画をずらーと並べておまけに2階にも作品を展示してあり、ゆっくりと説明して頂きました。


 彼女の作品ですけど、縮小してるので本当の良さが充分UPできていません。
  ↓

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# by myu926 | 2005-03-09 20:09 | 自宅にて

出会い

朝 新聞を見ていて、近い美術館で水彩画の同好会の作品展示が今日からあるというので行こうと思った。

昼から病院に行かないといけないので、散歩に行く前に見に行く事にした。

美術館の開館時間って何時だろう? 9時かな? とりあえず行っちゃえ!!って事で出かけました。

美術館に到着は9時45分。でも、何だかまだやっていない感じ。
恐る恐る入り口に近づいて行くと、開館時間の表示があった。10時からだった。ショック(>へ<)

帰ってまた来るのも面倒だからしばらく待つ事にした。

10時 さっそく入館してみるがまだ同好会の方達が準備している。

その人達が 「今日はお昼からですよ~。」って、言われた。

でも、待ったし また出なおして来るのもつらいから 「ちょっとだけ見させて頂いて良いですか?」って聞いたらOKと言われたので展示の邪魔にならないように見させて頂いた。

途中で名前を記帳して帰って下さいといわれるので、真新しい記帳簿の一番最初のところに記帳した。

そしたら、受付のところでいた人が 「あら、同じ○町だし 私のところと近くだわ~☆どの辺りですか?私のところは○○なんですよ。」と、話かけてこられた。

偶然にも、近くの人だった。

展示してる絵の質問をしたら、その方の作品だったので色々と説明をして下さった。
その間、もう少ししたら入院しなければいけない事、遠くの病院に入院する事など私の事情も少し話した。

自宅にたくさん作品があるから見に来なさいって事になった。さっそく明日お邪魔することになった。

そうやって先生の作品を説明して頂きながら一緒に見ていたら、快くなく思っていたおばさんが怖い顔をして 「○さん! 昼からの展示だから 迷惑なんよね。」と、説明してくれている人に言っている。

あ!準備をしていないこの人に腹を立ててるんだな。。。。ご迷惑かけちゃって。帰ろう。って思ってると、その方がその怒ってるおばちゃんを少し引っ張って行き、私の事を説明してるみたい。 そうしたら 「そんな事情は関係無いわ (`ヘ´)」って、声が私にも聞こえてきた。

怖い。。。。。

迷惑を掛けた事を謝って退散して帰って来た。


明日はまだ入院じゃないので約束した時間に水彩画を見せて頂きに行くつもりです。楽しみ。


PS:帰宅して新聞を見たけど、今日昼からの展示だとは書いていませんでした。
   私みたいに朝からあると間違える人だっていますよ。
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# by myu926 | 2005-03-08 21:05 | 自宅にて

電話

昨日病院から電話がありましたが、入院の連絡じゃなくまた承諾書に判を押しに来て下さいって言うのだった。

とりあえず今日また病院に行く。


**********

夜中に電話があった。

普段は部屋に電話を置いていないんだけど、病院から連絡があったらいけないので持ち込んでいる。

男性 「××タクシーですか?」 
私  「違います i_(~ヘ~)_i   」

再度 電話が鳴り  男性 「××タクシーですか?」 

 またやぁ~~  「私、忙しくて行けません!!!!」 って言って返事聞かずに、 ガチャって切ってしまった。

PS:××タクシーの電話番号と似てるので間違い電話があるんです。
   酔っぱらいの深夜の間違い電話は特に頭にきます。
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# by myu926 | 2005-03-08 07:37 | 自宅にて

焦り。

自宅療養できるのが一番の幸せなんだけど、移植の日にちを言われてるのに病院から入院の連絡が無い。

前処置の逆算をするともう入院してい無いといけないのにいまだ何の連絡も無い。。。

姉からも心配して 「入院はどうなってるん??」 ってメールが来る。
姉以上に私の方が、ヤキモキしてるというのに・・。

思い切って病院に問い合わせの電話を入れてみました。

担当のNSは 「主治医No1に問い合わせてみる」って言われたけど、主治医No1に”休みに電話なんかして!!”って、思われるのが嫌で弱腰になる。

えェ。。問い合わせしてもらって良いかな・・・・。。。。。。・。・。・。

Ns 「わからないところは、聞かないといけないから聞いて折り返し電話します」

   ・ ・ ・はい。では お願いします。

・ ・ ・ ・ ・

電話頂いたけどいつになるか良くわからない。要領の得ない返事でした。


まぁ、その内に連絡があるでしょう。  火曜日かな?

*病院に電話した事で焦っていた気持ちが少しましになりました。


<散歩>


天気予報では今日は雪。

でも予報が外れて良いお天気。

布団を干して散歩に出かける。

今まで一番気持良く散歩できた気がする。

1時間の散歩で今日は誰ともすれ違わなかった。

山と違ってほとんど知らん顔してすれ違うんだよ。
だから向こうの方に歩いてくる人を発見すると、どうすれ違おうかって構えてしまう。

顔を上げない人には声を掛けないようにしている。

顔を上げてる人には、こちらから先に挨拶をするようにしている。
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# by myu926 | 2005-03-06 15:05 | 自宅にて

白血病はこわくないを読んで。

移植が目前に迫ってると言うのにまだ不安が付きまとう。

”死”と隣り合わせだから、私の不安は当然と言えば当然の事なのかもしれない。

白血病とわかった時、私の場合はほとんどネット等で調べなかった。
病気の知識を仕入れた所で当てはまる事の無い危険性を知り、必要の無い不安を増す事を避けたかった為だ。

でもここに来てある人の力強い経験談を聞けた。
同じ病気で臍帯血移植で元気になった方からメールを頂いた。
その方は50歳でフル移植を受けたそうだ。
そしてある本を薦められ読んでみた。



今まで専門書を読んでいなかったのに読んだら(まだ部分的にしか読んでいないけど)やはり色々と不安が増してきた。

昨日主治医のNo2が近くの病院に診療に来る日だったので会いに行こうと思った。
若いけど患者の話を良く聞いてくれる医者だ。
朝、主治医No2が来ている隣の町の病院に電話をかけて診察の最後に話を聞きたいって事を告げるとすぐにOKしてくれた。

散歩の続きに会えるように調整して散歩に出かける。

散歩の間何を聞こうかと思うけど、何を聞けば良いかわからない。
何を聞けばこの不安が少しでも解消されるだろうか。と、自問自答しながら歩いたが結論は出なかった。

何を聞いて良いかわからなくなったが、その主治医と話すだけで何となく落ち着く感じがして出かけた。

退院してから久しぶりに会う主治医がなつかしく思えた。
まだ2週間くらいしか経っていないのに。

丁寧に質問に答えてくれた。相変わらず聞き上手の先生だ。
短時間で済まそうと思っていたのに先生が丁寧に説明してくれるものだから、30分を有に過ぎてしまった。

診察担当の看護師が まだ・・!と、言わんばかりにうろちょろしているのがやけに気になる。
(私も担当だったら同じ気持ちだったと思う。)

会って良かった。何が良かったかはわからないけどやっとここに来て踏ん切りがついた気がする。
時計を見たら40分くらい経っていた。

でも、この先生が3月末で勤務異動になるって言うからこれが一番辛い。(ノ_-。)

PS:易八大 今日の運勢 6月生まれ
【あれこれ気を回す必要なし。自信を持つべし】
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# by myu926 | 2005-03-05 09:40 | 自宅にて

出来上がり~☆

退院する頃から初孫ちゃんの為に何かを作りたくてどんな物を作ろうかと探していました。

退院した日に、ホワイトキルトでおくるみを作ろうと手芸屋さんに行きました。
でも、思うようなキットが無くて何軒か手芸屋さんをはしごしました。
やはり思うようなのが無く、ネットで調べたけどありません。
その内、主治医からの話を聞いたりしてると自分の気持が凹んでしまって、作ろうとしていた熱意が失せてきました。

次男に「ホワイトキルトでおくるみを作ろうと思う」と、メールしていたらさっそくお嫁ちゃんに話して 「楽しみにしてる」 と言われていたんだけど、先日帰って来た時 「どうも元気&気力が無くって作れそうに無い。(ノ_-。)」 って、話ました。

しばらく何にもしていませんでしたけど、一念発起で手芸屋さんに行きホワイトキルトのキットを購入して散歩に出かけて帰ってきたらチクチクと針を動かしておくるみを毎日作っていました。

どうにか入院までに出来上がりました。

でも、孫ちゃんが産まれて来るのは8月の終り。
こんなおくるみは暑い時期なので必要ないかも?

私の自己満足なんだけど。まぁ、良いか。 

PS:一度 「気力が無いから作れない」って次男に言ったから、出来上がった事は内緒にしておいて驚かそうと思っています。

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# by myu926 | 2005-03-04 09:38 | 自宅にて

骨髄移植(エッセイ)


入院した時から私の病気が治る為には骨髄移植しか方法がないと言われていた。
その為に姉妹間での適応があるかどうか姉の血液を調べた。

姉妹の適合の確率は1/4
一人しかいない姉の血液検査の結果は不適合だった。
その為に骨髄バンクに登録した。(8月末)

幸いにもその時、急ぐ患者の場合 「迅速」 と言うのが新しく導入されて
今までは登録してから移植まで半年かかっていたのが最短で3ヶ月で出来ると言う。
私の場合その適応になると言われ期待した。

さっそくドナーが見つかり11月中旬に移植が決まった。
しかしドナーの都合が悪くなったのか(理由はわからない)提供の話は消えた。

話は少し横道にそれるが、私は現役の看護婦をしていた。
でも、骨髄移植に関しての知識はほとんど無かった。
骨髄の提供者は同じ血液型でないといけないのでは?って思っていた。
同じ看護婦の友達も提供したいけど血液型何型?って、聞かれた。
(血液型が違う場合骨髄移植を受けると、提供者の血液型に変わる。)

皆そのくらいの知識しか無いみたい。

白血病の患者さんが見つかると出来るだけ早い時期に専門病院に紹介して
専門病院で治療する為に、看護した経験が無い。

骨髄移植は白血球の型HLAが問題で血液型は関係無い。
それに移植と言っても、輸血と同じような感じでポトポトと身体の中に入れて行くみたい。。
(実際に入れているところを見たことが無い)

その後何度か請求書が来た。
請求書=ドナーとなる人が見つかり血液検査請求書
しかし、提供までの最終まではたどり着くまでは行かなかった。

それもHLAは6座あって全て合う事が一番良いドナーだが、
全て合うドナーは、最初の一人だけだったので1座違いの人で探した。
しかし、時間が経っても採血はしてくれても提供までにはいたらなかった。

そこで「臍帯血輸血」が浮上してきた。

最初主治医から説明を聞いた時「骨髄移植が最も良い治療方法だ。でも急変した時には いちかばちかで
すぐに手に入る臍帯血移植をしましょう」って、言われていた為 臍帯血移植は最悪の時!って思っていた。

昨年の末主治医がアメリカの学会に行った。
帰って来て言った言葉
 「今からは臍帯血移植が主流になる。健常なドナーをキズつける事無く提供してもらえる。それにすぐに手に入る」

確かに医療は日々進歩している。
今日の当たり前が数年先間違いって事になるかも?
それに10年先には白血病も全て治る病気になっているかもしれない。

でも、現に臍帯血移植を否定していたのに・・。

現状は、これ以上骨髄移植のドナーを待っていても、現われるかどうかわからず
抗癌剤投与が増えて行くばかりなので臍帯血移植を受ける事にした。

問題はもう一つ。
昔は50歳以上や状態の悪い患者さんは移植の対象とならなかった。

それが移植前の前処置で(抗癌剤&放射線治療)を軽くする事で高齢者も状態の悪い人も
移植を受けることが出来るようになった。

これがフル移植に対してミニ移植と言われるものだが、再発が多いと言う問題がある。

私の場合50歳を少し越えてるだけだから、どっちかと言うと
再発が起こりやすいミニ移植よりか、フル移植をして欲しいって言う願望もあった。

主治医から「50歳を越えてると前処置の段階だけで絶えれずに死亡してしまうかも?」と
聞かされている為ミニ移植を受ける事にした。


先日主治医からの話を聞きに行った。
主治医から 「10枚のくじがある1枚には治るくじ、もう1枚には移植した時に死亡するくじが入ってる
後の8枚のくじはそこそこに生きられるくじがある。
しかしくじを引かなければ(私の場合)確実に死んでしまう」 と説明された。


治ると言うくじを引く事を信じて、もう少ししたら入院します。
今回の入院は今までと少し違ってる。
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# by myu926 | 2005-03-03 09:03 | 自宅にて

また。。。。。

先週の火曜日に主治医から「今後の治療説明と承諾書に判を押してもらうので来て下さい」と退院の時に言われていたので行ったのに、「書類がまだ揃っていないので書類が届いたら来て下さい」って言われ帰って来た。

昨日「手続きの為に採血が必要なので採血に来て下さい」と、主治医から電話があった。

採血を送ったら書類が届くそうな。
何か段取りが悪すぎ。
そこからそこに行くわけじゃないのに。
医者って患者の都合や背景って考えないのかな?

この医者に将来(全て)を委ねないといけないんだ。

PS:今日の新聞の易八大 今日の運勢では6月生まれ

   【すぐブルーにならないで。前向き思考で】 と、書いてありました。
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# by myu926 | 2005-03-02 09:43 | ひとりごと