カテゴリ:自宅にて( 35 )

焦り。

自宅療養できるのが一番の幸せなんだけど、移植の日にちを言われてるのに病院から入院の連絡が無い。

前処置の逆算をするともう入院してい無いといけないのにいまだ何の連絡も無い。。。

姉からも心配して 「入院はどうなってるん??」 ってメールが来る。
姉以上に私の方が、ヤキモキしてるというのに・・。

思い切って病院に問い合わせの電話を入れてみました。

担当のNSは 「主治医No1に問い合わせてみる」って言われたけど、主治医No1に”休みに電話なんかして!!”って、思われるのが嫌で弱腰になる。

えェ。。問い合わせしてもらって良いかな・・・・。。。。。。・。・。・。

Ns 「わからないところは、聞かないといけないから聞いて折り返し電話します」

   ・ ・ ・はい。では お願いします。

・ ・ ・ ・ ・

電話頂いたけどいつになるか良くわからない。要領の得ない返事でした。


まぁ、その内に連絡があるでしょう。  火曜日かな?

*病院に電話した事で焦っていた気持ちが少しましになりました。


<散歩>


天気予報では今日は雪。

でも予報が外れて良いお天気。

布団を干して散歩に出かける。

今まで一番気持良く散歩できた気がする。

1時間の散歩で今日は誰ともすれ違わなかった。

山と違ってほとんど知らん顔してすれ違うんだよ。
だから向こうの方に歩いてくる人を発見すると、どうすれ違おうかって構えてしまう。

顔を上げない人には声を掛けないようにしている。

顔を上げてる人には、こちらから先に挨拶をするようにしている。
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by myu926 | 2005-03-06 15:05 | 自宅にて

白血病はこわくないを読んで。

移植が目前に迫ってると言うのにまだ不安が付きまとう。

”死”と隣り合わせだから、私の不安は当然と言えば当然の事なのかもしれない。

白血病とわかった時、私の場合はほとんどネット等で調べなかった。
病気の知識を仕入れた所で当てはまる事の無い危険性を知り、必要の無い不安を増す事を避けたかった為だ。

でもここに来てある人の力強い経験談を聞けた。
同じ病気で臍帯血移植で元気になった方からメールを頂いた。
その方は50歳でフル移植を受けたそうだ。
そしてある本を薦められ読んでみた。



今まで専門書を読んでいなかったのに読んだら(まだ部分的にしか読んでいないけど)やはり色々と不安が増してきた。

昨日主治医のNo2が近くの病院に診療に来る日だったので会いに行こうと思った。
若いけど患者の話を良く聞いてくれる医者だ。
朝、主治医No2が来ている隣の町の病院に電話をかけて診察の最後に話を聞きたいって事を告げるとすぐにOKしてくれた。

散歩の続きに会えるように調整して散歩に出かける。

散歩の間何を聞こうかと思うけど、何を聞けば良いかわからない。
何を聞けばこの不安が少しでも解消されるだろうか。と、自問自答しながら歩いたが結論は出なかった。

何を聞いて良いかわからなくなったが、その主治医と話すだけで何となく落ち着く感じがして出かけた。

退院してから久しぶりに会う主治医がなつかしく思えた。
まだ2週間くらいしか経っていないのに。

丁寧に質問に答えてくれた。相変わらず聞き上手の先生だ。
短時間で済まそうと思っていたのに先生が丁寧に説明してくれるものだから、30分を有に過ぎてしまった。

診察担当の看護師が まだ・・!と、言わんばかりにうろちょろしているのがやけに気になる。
(私も担当だったら同じ気持ちだったと思う。)

会って良かった。何が良かったかはわからないけどやっとここに来て踏ん切りがついた気がする。
時計を見たら40分くらい経っていた。

でも、この先生が3月末で勤務異動になるって言うからこれが一番辛い。(ノ_-。)

PS:易八大 今日の運勢 6月生まれ
【あれこれ気を回す必要なし。自信を持つべし】
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by myu926 | 2005-03-05 09:40 | 自宅にて

出来上がり~☆

退院する頃から初孫ちゃんの為に何かを作りたくてどんな物を作ろうかと探していました。

退院した日に、ホワイトキルトでおくるみを作ろうと手芸屋さんに行きました。
でも、思うようなキットが無くて何軒か手芸屋さんをはしごしました。
やはり思うようなのが無く、ネットで調べたけどありません。
その内、主治医からの話を聞いたりしてると自分の気持が凹んでしまって、作ろうとしていた熱意が失せてきました。

次男に「ホワイトキルトでおくるみを作ろうと思う」と、メールしていたらさっそくお嫁ちゃんに話して 「楽しみにしてる」 と言われていたんだけど、先日帰って来た時 「どうも元気&気力が無くって作れそうに無い。(ノ_-。)」 って、話ました。

しばらく何にもしていませんでしたけど、一念発起で手芸屋さんに行きホワイトキルトのキットを購入して散歩に出かけて帰ってきたらチクチクと針を動かしておくるみを毎日作っていました。

どうにか入院までに出来上がりました。

でも、孫ちゃんが産まれて来るのは8月の終り。
こんなおくるみは暑い時期なので必要ないかも?

私の自己満足なんだけど。まぁ、良いか。 

PS:一度 「気力が無いから作れない」って次男に言ったから、出来上がった事は内緒にしておいて驚かそうと思っています。

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by myu926 | 2005-03-04 09:38 | 自宅にて

骨髄移植(エッセイ)


入院した時から私の病気が治る為には骨髄移植しか方法がないと言われていた。
その為に姉妹間での適応があるかどうか姉の血液を調べた。

姉妹の適合の確率は1/4
一人しかいない姉の血液検査の結果は不適合だった。
その為に骨髄バンクに登録した。(8月末)

幸いにもその時、急ぐ患者の場合 「迅速」 と言うのが新しく導入されて
今までは登録してから移植まで半年かかっていたのが最短で3ヶ月で出来ると言う。
私の場合その適応になると言われ期待した。

さっそくドナーが見つかり11月中旬に移植が決まった。
しかしドナーの都合が悪くなったのか(理由はわからない)提供の話は消えた。

話は少し横道にそれるが、私は現役の看護婦をしていた。
でも、骨髄移植に関しての知識はほとんど無かった。
骨髄の提供者は同じ血液型でないといけないのでは?って思っていた。
同じ看護婦の友達も提供したいけど血液型何型?って、聞かれた。
(血液型が違う場合骨髄移植を受けると、提供者の血液型に変わる。)

皆そのくらいの知識しか無いみたい。

白血病の患者さんが見つかると出来るだけ早い時期に専門病院に紹介して
専門病院で治療する為に、看護した経験が無い。

骨髄移植は白血球の型HLAが問題で血液型は関係無い。
それに移植と言っても、輸血と同じような感じでポトポトと身体の中に入れて行くみたい。。
(実際に入れているところを見たことが無い)

その後何度か請求書が来た。
請求書=ドナーとなる人が見つかり血液検査請求書
しかし、提供までの最終まではたどり着くまでは行かなかった。

それもHLAは6座あって全て合う事が一番良いドナーだが、
全て合うドナーは、最初の一人だけだったので1座違いの人で探した。
しかし、時間が経っても採血はしてくれても提供までにはいたらなかった。

そこで「臍帯血輸血」が浮上してきた。

最初主治医から説明を聞いた時「骨髄移植が最も良い治療方法だ。でも急変した時には いちかばちかで
すぐに手に入る臍帯血移植をしましょう」って、言われていた為 臍帯血移植は最悪の時!って思っていた。

昨年の末主治医がアメリカの学会に行った。
帰って来て言った言葉
 「今からは臍帯血移植が主流になる。健常なドナーをキズつける事無く提供してもらえる。それにすぐに手に入る」

確かに医療は日々進歩している。
今日の当たり前が数年先間違いって事になるかも?
それに10年先には白血病も全て治る病気になっているかもしれない。

でも、現に臍帯血移植を否定していたのに・・。

現状は、これ以上骨髄移植のドナーを待っていても、現われるかどうかわからず
抗癌剤投与が増えて行くばかりなので臍帯血移植を受ける事にした。

問題はもう一つ。
昔は50歳以上や状態の悪い患者さんは移植の対象とならなかった。

それが移植前の前処置で(抗癌剤&放射線治療)を軽くする事で高齢者も状態の悪い人も
移植を受けることが出来るようになった。

これがフル移植に対してミニ移植と言われるものだが、再発が多いと言う問題がある。

私の場合50歳を少し越えてるだけだから、どっちかと言うと
再発が起こりやすいミニ移植よりか、フル移植をして欲しいって言う願望もあった。

主治医から「50歳を越えてると前処置の段階だけで絶えれずに死亡してしまうかも?」と
聞かされている為ミニ移植を受ける事にした。


先日主治医からの話を聞きに行った。
主治医から 「10枚のくじがある1枚には治るくじ、もう1枚には移植した時に死亡するくじが入ってる
後の8枚のくじはそこそこに生きられるくじがある。
しかしくじを引かなければ(私の場合)確実に死んでしまう」 と説明された。


治ると言うくじを引く事を信じて、もう少ししたら入院します。
今回の入院は今までと少し違ってる。
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by myu926 | 2005-03-03 09:03 | 自宅にて

カッコ良くない

今日から3月。
今日も良いお天気の中散歩しました。

その時高校生に会いました。
彼はカッコ良いと思ってしてるんだろうけど、ズボンをずらして穿いてるのって決してかっこ良くは見えないんですけど。
振り返って見てしまいました。
足が短く見えるし、とにかく変。

あんな格好がまだ流行ってるのかな?

昔のラッパズボンの方がよっぽどカッコ良いと思うんだけど。
古すぎかな?
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by myu926 | 2005-03-01 12:33 | 自宅にて

ちょっと嬉しい

今朝のはなまるマーケットに私の好きなタレントさんフットボールアワーが出演していました。
出演する事を知らなかったので嬉しかったです。

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以前にもフットボールアワーのファンだと書いたと思うんですけど、特に向かって左の岩尾さんが好きなんです。
今日の番組でも、吉本のタレントさんの中でブ男ランキングで2位を大きく離して岩尾さんがトップでしたがほのぼのとした良い顔をしてるんですけどね。
それに、何となくシャイっぽい喋りやのんびりした口調がなんともいえない魅力なんです。

母親のような気持ちでTVに出たとき見守っています。
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by myu926 | 2005-02-28 18:27 | 自宅にて

お蔭様

カウンターが40000突破していました。

みなさんのお蔭です。
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by myu926 | 2005-02-28 07:50 | 自宅にて

なぜ?

昨日の事です。
ぽかぽか陽気に誘われて、何時ものように川に散歩に出かけました。

暖かい為かな? いつも見かけなかった魚の死骸が目に入りました。
あ!亀まで泳いでる。
どんどん上流に行くと、魚が泳いでるのって見たこと無かったのにやたら魚が泳いでるのに気付く。

これって春が近づいてるって事なのかな?

そんな事を考えながら川をさかのぼって行くと、いつもと何か光景が違ってる。

そうだ!

いつもせき止められてるところに、関が無い。
前日雨が降った為??

いつもせき止められてため池状態になっていたところが、水の少ない川状態になってる為大きな鯉は横になって泳いだり、水から出てアップアップしている。
それも沢山の魚が。

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また何故、関を除けてしまったのだろうって疑問が浮かぶ。
こんな水が少ないとアップアップしている魚が皆死んでしまうのに・・。

Uターンして帰ってるとさっき関が無かったところにまた関が出来てる。
でもそれから下流の魚は、たぶん死んでしまうのに。

何て人間の仕業でこんなに勝手な事をするんだろう。


PS:今日同じコースを歩いたら沢山死んでいた魚は白鷺やカラスが沢山やって来て自然浄化が行なわれほとんど魚の死骸は無かった。
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by myu926 | 2005-02-26 20:49 | 自宅にて

友達の友達はみな友達じゃない

寒~いみぞれ交じりの雨が降る中、友達が我家に来てくれました。

この辺ではちょっと有名なカレンズのパンを持参してくれました。

その中に変ったパンがありました。

パンの中に苺大福が入ってるパンがありました。
どうやって作ったのだろう。
普通にパン生地の中に苺大福入れて焼いたら苺も大福もぐちゃぐちゃになりそうなのに、苺大福はそのまま普通の苺大福でした。

パンの話は置いといて、その友達と同じ病棟にもう一人Bさんて言う私の友達がいるがどうも2人の間はあまり仲がよろしくないらしい。

友達の友達だから、仲が良いって事は無いんだよね。


PS:友達と話してると早く良くなって前のように旅に行きたくなった。
   早く良くなるから、待っていてね。
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by myu926 | 2005-02-25 07:24 | 自宅にて

うどん玉頂きました。

お昼ご飯が終わってしばらくした時に知人がうどん玉を持ってきてくれました。
それも、沢山。。。。

両親は旅行中なので、我家には4人だけ。

どうみても10玉以上ある。
食べれないので事情を話し持って来てくれた人に半分持って帰って欲しいと頼みました。
でも、中々持って帰ってくれません。
必死で頼み込んで、5玉持って帰ってもらいました。

夕飯は中華どんぶりを作ろうと予定していたのに。。。。。。ご飯も炊いていたのに。。。。
中華どんぶりを食べたかったのに。


夕飯の予定は変更してうどんすきになりました。

相手に良かれと思って差し上げた物でも、相手次第で困ったちゃんになったりするものですね。
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by myu926 | 2005-02-24 09:55 | 自宅にて